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Ein ständig trockener Mund und das Gefühl, Sandkörner im Auge zu haben – das sind Symptome des primären Sjögren-Syndroms (pSS), einer Autoimmunerkrankung, die die Speichel- und Tränendrüsen des Körpers schädigt. Neben einer Vielzahl weiterer Symptome tritt als Komplikation ein erhöhtes Risiko für Lymphdrüsenkrebs auf. Warum und wie es genau zum Sjögren-Syndrom kommt, wird zurzeit noch erforscht.

Die Analyse umfangreicher Patientendaten kann dabei helfen, mögliche Zusammenhänge aufzudecken und für jeden Patienten eine wirksame Therapie zu entwickeln, um das bestmögliche Behandlungsergebnis zu erzielen. Allerdings sind die Diagnosekriterien für pSS und die Datenbankregeln in den medizinischen Einrichtungen nicht einheitlich. Das erschwert den Datenvergleich. Dieses Problem will das von der EU im Programm Horizont 2020 geförderte Projekt HarmonicSS lösen. Beteiligt sind 36 Partner aus 13 Ländern, darunter das L3S.

Eine der Hauptaufgaben von HarmonicSS: die bereits vorhandenen Daten gut charakterisierter Kohorten von pSS-Patienten zu einer integrativen Kohortenstruktur zusammenführen und harmonisieren. Die harmonisierten Daten stehen dann in der Cloud für die pSS-Forschung zur Verfügung. Die Cloud-Plattform ermöglicht nicht nur den Datenaustausch zwischen den klinischen Zentren, sondern bietet darüber hinaus Services für die Datenanalyse an, etwa Data-Mining und Visual Analytics, außerdem Tools für spezifische Diagnoseverfahren, die Patientenauswahl für klinische Studien und Training. Da pSS eine der wenigen "modellhaften" Autoimmunerkrankungen ist, besteht die Möglichkeit, dass weitere Bereiche der medizinischen Forschung von der Plattform profitieren werden.

Am L3S kümmern sich Prof. Dr. Tina Krügel und Iryna Lishchuk um die rechtlichen Belange des Projekts. Dazu zählen die Datenschutzvereinbarung zwischen den Partnern, die Datenschutz-Folgenabschätzung, die Vereinbarung mit dem Cloud-Anbieter, die Unterstützung bei Datenschutzfragen (zum Beispiel Einwilligungsformulare), die Datensicherheit und -identifizierung sowie der Datenschutz beim Austausch mit den Nicht-EU-Partnern aus Serbien und den USA.

 

www.L3S.de/de/projects/harmonicss

 

 

Kontakt:

Iryna Lishchuk, LL.M.

Lishchuk@L3S.de

Iryna Lishchuk ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am L3S und am Institut für Rechtsinformatik (IRI) der Leibniz Universität Hannover. Sie hat sich auf IP/IT-Recht, Datenschutz, insbesondere Aspekte des geistigen Eigentums, und Datenschutz bei innovativen Forschungsprojekten spezialisiert.